Voor ouders en begeleiders van mensen met een ernstig meervoudige beperking [EMB] is het soms lastig om het gedrag en de behoeften van hun kind of cliënt te ‘lezen’. In interactie met mensen met EMB is het hierdoor moeilijker om op een gepaste wijze aan te sluiten. Personen met EMB hebben beperkte mogelijkheden om zich te uiten. Hierdoor vraagt het veel van ouders en begeleiders om de signalen te zien en op een juiste manier te interpreteren. Bij de persoon met EMB kan dit veel stress opleveren en het kan de opbouw van relaties in de weg staan. Uiteindelijk kan het zelfs zorgen voor gedragsproblemen. En dat terwijl personen met EMB grotendeels afhankelijk zijn van de mensen om hen heen en goede relaties des te belangrijker zijn! In het opbouwen van een goede relatie is het belangrijk dat ouders en begeleiders sensitief (gevoelig voor signalen) en responsief (gepast reageren op signalen) zijn. De checklist helpt om alle signalen waar te nemen die iets zeggen over de mate van spanning, door heel concreet naar spanning en gedrag te kijken. Ook geeft de checklist tips hoe je het beste kunt aansluiten bij die spanning.
De checklist is ontwikkeld binnen het onderzoeksproject ‘Sociale Relaties & ICT’, waarbij de Vrije Universiteit samenwerkt met onder anderen Ons Tweede Thuis, Bartiméus en Cordaan. Ervaringsdeskundige Hanna Blom-Yoo (ouder van een dochter met EMB en tevens onderzoeker) heeft gewerkt aan de ontwikkeling van de checklist. Dit heeft zij gedaan met hulp van studenten van het ROC Amsterdam, de Hogeschool van Amsterdam en de Vrije Universiteit. Zij hebben dit gedaan door videobeelden te analyseren van interacties tussen personen met EMB en hun therapeut in een Integratieve Therapie voor Gehechtheid en Gedrag. Deze therapie is opgezet door Paula Sterkenburg. Verder zijn er veel gesprekken geweest met begeleiders, ouders en orthopedagogen om de checklist zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken.
De checklist ‘Aansluiten & Stimuleren’ is ontwikkeld om ouders en begeleiders van mensen met EMB te helpen om beter aan te sluiten bij het gedrag en de behoeften van hun kind of cliënt. Ouders en begeleiders worden door de checklist ondersteund in het bepalen van de mate van stress van de cliënt. Ook krijgen zij handvaten om met hun eigen gedrag aan te sluiten bij het spanningsniveau van de persoon met EMB. Op deze manier kunnen ouders en begeleiders hun kind of cliënt bieden wat er op dat moment nodig is om de stress te verlagen. Dit zal ervoor zorgen dat ouders en begeleiders de cliënt beter kunnen helpen bij het reguleren van stress en de relatie tussen beide verbeterd. Ook kunnen gedragsproblemen verminderen en zullen nieuwe mogelijkheden ontstaan om de persoon met EMB te stimuleren in zijn/haar ontwikkeling en gewenst gedrag.
De checklist is ontwikkeld als hulpmiddel voor ouders en begeleiders van personen met EMB. De checklist kan dus gebruikt worden op elk moment waarop een ouder of begeleider denkt dat het helpend kan zijn! Dit kan bijvoorbeeld zijn op het moment dat het moeilijk is om het gedrag of de behoeften van de persoon met EMB te ‘lezen’. Of wanneer het niet lukt om het spanningsniveau van het kind of de cliënt in te schatten. Ook kan het zijn dat een ouder of begeleider graag meer handvaten wil hebben over de manier waarop het beste kan worden gereageerd op het spanningsniveau van het kind of de cliënt. Dit zijn allemaal redenen om de checklist erbij te pakken om te kijken of het kan helpen. De checklist is zo gebruiksvriendelijke mogelijk opgezet, waardoor het eenvoudig te gebruiken is.
Er bestaan 2 versies van de checklist ‘Aansluiten en Stimuleren’:
Versie A&S – Cliënt: voor gebruik door ouder/begeleider in interactie met de persoon met EMB, waarbij alléén de cliënt wordt geobserveerd.
Versie A&S – Cliënt & Ouder/Begeleider: voor gebruik tijdens een videofeedback-sessie, waarbij de cliënt én de ouder of begeleider wordt geobserveerd.
Door in de tweede versie ook het gedrag en het spanningsniveau van de ouder of begeleider te observeren en scoren, kan hij/zij feedback ontvangen op de wijze waarop wordt aangesloten bij het gedrag en het spanningsniveau van de cliënt. Deze versie betreft de ‘Versie A&S – Cliënt & Ouder/Begeleider’.
De checklist komt beschikbaar, zodra het onderzoek naar de effectiviteit hiervan is afgerond, wat start in maart 2019.
naar de checklistHet onderzoek naar de checklist ‘Aansluiten & Stimuleren’ bestaat uit 2 delen:
Betrouwbaarheid, validiteit en effectiviteit van de checklist
Het is belangrijk dat de checklist op een betrouwbare manier meet wat het moet meten en doet wat het moet doen. Lukt het echt om met de checklist een betere inschatting te maken van het spanningsniveau van de persoon met EMB? En lukt het dan ook om met behulp van de checklist op een gepaste wijze aan te sluiten bij spanningsniveau? Dit onderzoeken we door bij 140 volwassenen met EMB en hun begeleider één keer een meting te doen. We filmen de interactie tussen de persoon met EMB en de begeleider, terwijl de cliënt de “slimme sok” draagt. Dit is een gewone sok, waar kleine sensoren in verwerkt zijn die de spanning van de cliënt meten. Alleen de helft van de begeleiders gebruikt de checklist, zodat we kunnen kijken of het echt een verschil maakt in het spanningsniveau van de cliënt of de begeleider de checklist wel of niet gebruikt.
In deze flyer vindt u meer informatie over dit onderzoek en de manier waarop u uzelf als begeleider of uw kind/cliënt kunt aanmelden voor deelname aan dit onderzoek.
Implementatie van de checklist
Zodra we weten dat de checklist echt een verschil maakt voor cliënten én hun begeleiders, willen we natuurlijk dat zoveel mogelijk ouders en begeleiders de checklist gaan gebruiken. Dan is het erg belangrijk dat de checklist heel gebruiksvriendelijk is. Daarom zijn we in samenwerking met studenten van de HvA bezig om van de checklist een App te maken. Het voordeel hiervan is dat de meeste mensen tegenwoordig altijd wel een telefoon, tablet of computer bij de hand hebben en dat de checklist in de vorm van een App veel compacter gemaakt kan worden. De gebruikerservaringen van de App gaan we onderzoeken bij ouders van mensen met EMB.
De onderzoekster van het project Aansluiten & Stimuleren is Tanja Doodeman. U kunt altijd contact met haar opnemen voor vragen, opmerkingen of aanmeldingen voor het onderzoek (t.w.m.doodeman@vu.nl | 020 598 895 5).
